Discapacidad

Adolescencia, sexualidad y discapacidad

La adolescencia es una etapa de la vida que implica cambios bio-psico-sociales. Aunque las distintas ¨tareas¨ a cumplir se encuentran íntimamente imbrincadas, se pueden evaluar desde tres esferas. Desde el punto de vista biológico, se adquiere la capacidad reproductiva y se inicia el interés por el sexo. Desde el punto de vista psicológico, la tarea consiste en la búsqueda y consolidación de la identidad, que implica, entre otras cosas, la aceptación de la nueva imagen corporal. Desde el punto de vista social, el adolescente comienza a independizarse de sus padres primero, y de su grupo de pares después. Elabora su propio proyecto personal profesional-laboral, que lo llevará a insertarse en la sociedad como un adulto joven.discapacidad

El contacto con los pares, las actividades sociales y el desarrollo de relaciones íntimas y sexuales son aspectos importantes de la adolescencia. ¨Salir¨ con el (la) amigovio (a) permite al adolescente desarrollar habilidades de comunicación y descubrir sus deseos acerca de las relaciones románticas y de pareja para el futuro. La dificultad con que el adolescente realice estas tareas depende de las condiciones personales (por ejemplo autoestima o el tipo de comunicación con los padres), las cuales a su vez lo tornan más o menos vulnerable a situaciones de riesgo.

Las tareas mencionadas son más complejas cuando el adolescente además debe asumir una condición invalidante, comprometa ésta o no su aspecto físico. Antes, estos pacientes fallecían sin alcanzar la adolescencia: hoy, llegan a adultos, pero la familia y la sociedad les suelen negar el derecho a ejercer su sexualidad, aunque ellos tengan los mismos intereses, necesidades y dudas que todos los adolescentes. La actitud sobreprotectora de la familia, asociada a las dificultades físicas que sufren los niños, privan de autonomía a estos adolescentes, y por lo tanto tienen una socialización menor en relación sus pares sanos. Como las tareas propias de la adolescencia se tornan más complejas, esta etapa se prolonga más en el tiempo.

Carla Bártoli. Dibujo sobre papel

El objetivo más importante en la rehabilitación de cualquier paciente con discapacidad es mejorar su participación en la sociedad, en los cuales las relaciones sociales y sexuales juegan un papel importante. Por otra parte, las discapacidades adquiridas, sean secuelas de traumatismos o de enfermedades agudas a las que el paciente ha sobrevivido, son cada vez más frecuentes. El adolescente que ha tenido un desarrollo normal debe enfrentar una realidad dolorosa que lo afecta en todas sus dimensiones. Esta persona también necesita de la rehabilitación social y sexual. Sin embargo, este tipo de rehabilitación suele pasarse por alto.

Los adolescentes con discapacidad pasan menos tiempo con sus amigos fuera del horario escolar, cuando se los compara con sus compañeros sanos. Una vez que terminan el secundario, la participación en actividades sociales es aún menor, mientras que sus coetáneos sanos tienden a ser más activos socialmente.

Los adolescentes discapacitados comienzan a relacionarse románticamente más tarde que sus pares sanos, y con menos frecuencia. Su conocimiento y experiencia sexual es también menor, a pesar de que se interesan por la sexualidad. Estas dificultades para desarrollar una relación sexual hacen que el adolescente discapacitado se encuentre entre dos alternativas: o niega la posibilidad de una vida sexual feliz, o se aferra a la primera relación de pareja íntima, pensado que no volverá a tener otra oportunidad.

Sexualidad y discapacidad

El funcionamiento a nivel físico es un factor importante. Las personas con problemas para la deambulación tienen dificultades en el acceso a actividades sociales; otras veces la dificultad radica en problemas del lenguaje: es percibido como un impedimento a la hora de entablar una relación romántica. Hay mujeres con discapacidad motora que experimentan problemas durante la relación sexual (sequedad vaginal, dolor en las caderas, espasticidad de miembros inferiores), y varones que pueden tener problemas eréctiles y/o eyaculatorios. Sin embargo, aunque los problemas físicos son una barrera, no se correlacionan con el grado de actividad social y sexual.

La mayoría de las veces, no es la discapacidad en sí la causa de la dificultad en entablar relaciones, sino la valoración de la discapacidad, es decir, los pensamientos y sentimientos que genera la discapacidad en el individuo. La auto eficacia (creer que uno es capaz de organizar y ejecutar las acciones necesarias para lograr determinado objetivo) y la autoestima (sentimientos de auto aceptación y valoración positiva de uno mismo) son fundamentales para la autoconfianza, la independencia y el desarrollo de relaciones sociales y sexuales. Las mujeres discapacitadas con mayor autoestima, que se perciben a sí mismas como sexualmente atractivas, tienen una vida sexual más activa con respecto a mujeres con igual discapacidad, pero menor autoestima. Para los varones, es más complicado: están lejos del ideal del macho¨ fuerte y protector; deben desterrar sus expectativas machistas para poder permitirse una relación sexual. Esto es posible: se pueden desarrollar estrategias de seducción con el humor, por ejemplo, pero para esto es fundamental la autoestima y la autoeficacia.

La discapacidad también es valorada por los otros: la sociedad y los padres suelen ser sobreprotectores, por ejemplo, los padres evitan que sus hijos asuman responsabilidades y les aconsejan ¨disminuir¨ actividades fuera del colegio. Muchas veces los adolescentes dependen de sus padres para el cuidado personal, lo cual es otro obstáculo para desarrollar vidas sociales independientes. Además, suelen ser muy apegados a sus padres, lo cual dificulta el entablar nuevas relaciones. Muy pocos padres hablan sobre sexualidad con sus hijos discapacitados, y cuando lo hacen el mensaje suele ser que ¨abandonen¨ la esperanza de una vida sexual satisfactoria y el proyecto de pareja que puedan tener.

Personas con discapacidad intelectual

En los últimos años, el personal de salud y padres de las personas con discapacidad intelectual han venido reconociendo la expectativa de una vida sexual para éstas últimas. Estas expectativas, que en gran medida dependen de factores personales y socioculturales, como el grado de discapacidad, merecen apoyarse a fin de que las personas con discapacidad intelectual alcancen la mejor calidad de vida posible. Algunos años atrás, el debate fundamental (sobre todo en los países del primer mundo) era la esterilización o no de las mujeres con retraso mental. En ese momento se planteaba, también, si las personas con discapacidad intelectual ¨tenían¨ sexualidad, o mejor dicho, si tenían derecho a vivirla. Hoy, sabemos que la viven. La pregunta actual que nos hacemos los médicos, cuidadores, docentes y padres es cómo ayudar a estas personas a vivir su sexualidad sanamente.

El primer punto a considerar es qué expectativas tiene la persona con respecto a la sexualidad. Esta expectativa varía considerablemente en función del nivel de retraso; cuanto más leve sea el retraso, y más integrada esté esta persona a la comunidad, mayor será el deseo de esa persona de tener una relación romántica. Estudios realizados en los países desarrollados muestran que la actividad sexual de mujeres con discapacidad leve es similar a la de las mujeres sin discapacidad. En la práctica, debemos explorar qué expectativa tiene cada persona en particular, que significa para esa persona una relación afectiva y una relación sexual consentida, para poder conocer cuales son las necesidades específicas de esta persona, y para poder prevenir el gran temor de todo padre de una persona discapacitada: el abuso.

En general, las necesidades a cubrir en las personas con discapacidad son:

Higiene y cuidados ginecológicos

Las mujeres con discapacidad suelen tener problemas con el manejo de la menstruación, sobre todo aquellas con discapacidad moderada o severa, en quienes además se asocian trastornos motores. En estas mujeres se usan distintas estrategias, desde diversos fármacos para disminuir el flujo menstrual, a terapia conductista, o una asociación de ambas, con buenos resultados. El tratamiento quirúrgico se reserva para aquellos escasos casos que no responden a los tratamientos médicos/psicoterapéuticos. Otro problema frecuente en estas personas es el síndrome premenstrual, que a veces se asocia con aumento de las convulsiones o de los trastornos de conducta.

Las pacientes con retraso mental no suelen tener per se problemas ginecológicos (salvo algunos síndromes genéticos), pero la consulta ginecológica debe adaptarse a ellas, como por ejemplo, adoptar posiciones especiales para el examen cuando existen alteraciones ortopédicas, o realizar premedicación y/o psicoprofilaxis cuando la paciente tiene miedos o trastornos de conducta.

Prevención de abuso y educación sexual

Estadísticas norteamericanas muestran que un niño con retraso tiene más del doble de posibilidades de ser abusado que un niño sin retraso, y que entre el 70 y el 83% de las mujeres con retraso será victima de abuso sexual en algún momento de su vida. Este riesgo aumentado se debe a varios factores:

1) estas personas dependen de otras para su cuidado íntimo, 2) están expuestos a varios cuidadores, 3) a que tienen pocas habilidades sociales y por su mismo retraso pueden no juzgar una situación como inapropiada, 4) no saben o no pueden defenderse o buscar ayuda, 5) muchas veces fueron criados para tener un carácter sumiso.

El miedo al abuso hace que muchos padres eviten la educación sexual de sus hijos y les impidan tener contactos sociales no supervisados. Sin embargo, la ausencia de educación sexual implica es nociva: la gente con mayor riesgo de explotación es la que se encuentra aislada, protegida de lo que sucede a su alrededor. El mejor medio de ayudar a que una persona con retraso evite la explotación es educándola. (ver apartado de educación sexual).

Prevención de infecciones de transmisión sexual

Las personas con discapacidad intelectual están más expuestas a las ITS por diversos motivos
1) tienen mayor riesgo de abuso;
2) suelen ser víctimas del mito de la ¨curación a través de las vírgenes¨ (la creencia de que, al tener relaciones con una virgen, la infección pasa a esta persona y ¨cura¨ al que estaba infectado), asumiendo que la mujer con deficiencia mental es virgen;
3) suelen tener escaso o nulo conocimiento acerca de la prevención de ITS;
4) suelen tener acceso solamente a relaciones ocasionales, dado que socialmente está mal visto casarse con personas con discapacidad intelectual, aunque esta sea leve;
5) si tienen trastornos conductuales, con agresión hacia sí mismos o hacia terceros, tienen mayor riesgo de adquirir VIH y/o hepatitis B por vía sanguínea

Prevención de embarazos no deseados

Si hay un tema que genera muchísima polémica, es la posibilidad e implicancias de que una persona con discapacidad intelectual tenga hijos. No es mi intención discutirlo en este apartado, y tampoco podría: libros se han escrito y escriben sobre el tema. Sí se pueden subrayar algunos datos:

1) salvo en pacientes que tienen algún síndrome genético que afecte la fertilidad (síndrome de Down, síndrome de Prader-Willi, etc), la discapacidad intelectual no implica una disminución en la misma;
2) la discapacidad intelectual no se transmite a los hijos, a menos que se trate de un trastorno genético;
3) los datos sobre anticoncepción en mujeres con discapacidad intelectual reflejan la práctica de tal o cual clínica, NO la conveniencia de tal o cual método de anticoncepción. En muchos casos, la elección del método no tiene ninguna correlación con factores médicos, como edad, presencia de convulsiones, sobrepeso, medicamentos que consume la paciente, etc.

El manejo de la anticoncepción es un acto médico con una paciente que tiene la posibilidad de tener relaciones sexuales consentidas. Esto genera, a su vez, muchas preguntas: ¿Cuáles son las indicaciones, interacciones y contraindicaciones de los distintos métodos? ¿Cuál es el sentido de realizar una ligadura tubaria en mujeres con discapacidad cognitiva y motora profunda, si esta mujer no va a tener relaciones con consentimiento? ¿Por qué no usar anticonceptivos orales si la paciente, que tiene una discapacidad, toma habitualmente otra(s) medicacion(es), ya que algún cuidador se la da o porque ha aprendido a tomarla?

Ayudar al crecimiento global de la persona con discapacidad, sea esta intelectual, motora o una combinación de ambas, implica trabajar con su sexualidad, tanto desde la educación como desde el equipo médico tratante. La importancia de la socialización con sus compañeros no puede dejar de ser subrayada: es ahí, en esa interacción ¨no supervisada¨ donde los adolescentes discapacitados pueden observar y aprender las habilidades de comunicación, seducción y negociación de intimidad sexual propias de esa generación. Es en esta socialización que los adolescentes discapacitados, al igual que los no discapacitados, se conocen a sí mismos, aprenden a aceptarse y a valorarse, ganan seguridad e independencia, y se pueden plantear un proyecto de vida de acuerdo a sus expectativas y posibilidades. Se hacen adultos. Acompañémoslos.

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Dra. Maria Edith Martín
Consultas: (011) 15-54889308 Formación en Sexología Clínica y en Terapia Sexual Cognitivo Comportamental en la Cátedra Libre de Sexología de la U.B.A., con certificación de la Academia Internacional de Sexologia Médica (AISM)
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